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作者為駐美兒童腎臟科醫師那是一對柬埔寨夫妻，樸素瘦弱的身軀，加上異國長年的操勞，兩人肩背佝僂。妻子不施脂粉的臉上爬著皺紋，基於求診的禮貌，勉強微笑著。在一旁的丈夫兩鬢斑白，殷勤地牽著妻子的手，問著兒子的病情。「他很擔心，除了切片檢查，沒有別的診斷方式嗎？」醫院專業的翻譯員轉述著。「超音波的結果正常，血液報告也查不出原因。孩子需要盡快做切片檢查，找出病因，才能開始治療。再拖下去，病情會越來越嚴重，也許會腎衰竭。 」我放慢口氣解釋著。父母皺著眉，一副懵懵懂懂的樣子。最後雖不情願，但的確擔心孩子的病情，同意將孩子轉到兒童醫院，接受腎臟切片檢查。兒童醫院的同事是我住院醫師時的學長，兩人在電話上商量著孩子奇特的病情和背景。「病患五歲，患有貧血，血液科診斷不出原因。兩個星期前，父母發現孩子的雙腿水腫，求診後發現血壓偏高，尿血和尿蛋白的指數也不正常，不知是什麼引起的急性腎病。」「紅斑性狼瘡的抗體呢？」學長仔細問著。「都是陰性。」「家族歷史呢？」「這就比較複雜了。病患的姊姊在年幼時心肌梗塞猝死，可能是基因方面的問題。」「怎麼說呢？」「孩子的父母是堂兄妹。」我為難地說道。在先進國家裡，近親婚姻並不常見，然而在世界許多地方，這不足為奇。「難怪……」學長嘆了口氣。罕見的疾病加上遺傳因素，更棘手了。唯一的寄託就是切片檢查，希望能盡快查出病因。那天下午，救護車來把孩子轉送到兒童醫院。我目送著孩子靜靜躺在擔架上，在醫護人員的看護下進了電梯。那時，我並不知道那將是我最後一次看到孩子。第二天，忙碌的門診結束後，我查看了電腦，得知孩子的切片檢查完成了，在加護病房休養。夜裡，電話突然響了，將我從睡夢裡驚醒。黑暗中學長急迫的聲音傳來，我的心跌到谷底。孩子在睡夢裡心跳停止，急救了將近半小時，宣告死亡。夜裡的高速公路，異常空蕩。我飛馳趕到醫院，急忙找尋家屬。一轉頭，看到那對夫妻虛弱癱瘓在牆角。我上前蹲下握著他們的手，他們只是哭泣，一句話也說不出來。上天對他們太殘忍，我紅著眼睛，只能靜靜陪著他們。漫長的夜晚，無常的人生，永無止盡的痛苦。事後，基於種種因素，父母不願解剖，尋找死因。唯一的線索，便是腎臟的切片。顯微鏡下，腎小球裡全是血塊，thrombotic microangiopathy（血栓性小血管病），病因有種種可能，包括感染、凝血障礙、或是不明的遺傳疾病。經過了這麼大的悲劇，父母仍無法得知兩個孩子的死因，對他們來說，只是種折磨。數月後，我接到了一通電話，是那個爸爸打來的。他用生硬的英文，洽問遺傳科的資訊。他們仍希望能有兒女，期盼下一個孩子會是健康的。我給了他遺傳科的門診號碼，掛電話後，心裡百感交集。經過了那麼多風暴，他們還願意冒險，承擔撫養一個患有罕見疾病的孩子的風險，再次面臨隨時會失去骨肉的痛苦？是無知還是鴕鳥心態？想到兩夫妻靜靜地握著對方的手，守候著彼此的身影，我想，那是愛。（原刊於世界日報副刊7.13.2019）＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿【Yahoo論壇】係網友、專家的意見交流平台，文章僅反映作者意見，不代表Yahoo奇摩立場 >>> 投稿去